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Pacientes de epoc, una enferedad crónica pulmonar

María Marín, paciente EPOC: «Siento una telaraña en el pecho que no me deja respirar»

Juan Villanueva

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La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es ya la tercera causa de muerte en el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud. En España provoca más de 18.000 fallecimientos al año, aunque sigue siendo una patología poco conocida para gran parte de la población. María Marín, paciente EPOC de más de 75 años, lo resume con una imagen clara: “Siento como que tengo una telaraña en el pecho y no me deja respirar”.
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María Marín, paciente EPOC, fue diagnosticada cuando tenía 65 años, después de años de síntomas que no supo identificar. Llegó a necesitar oxígeno asistido y dependía de su hija para tareas cotidianas, desde salir de casa hasta caminar unos metros. Hoy, gracias a tratamientos biológicos más, puede hacer una vida relativamente normal, algo que hace una década era mucho más difícil para muchos pacientes.

La EPOC es una enfermedad respiratoria crónica que provoca una limitación progresiva del flujo de aire en los pulmones y que suele manifestarse con falta de aire, tos persistente y fatiga. La OMS la sitúa entre las principales causas de mortalidad global, con millones de muertes cada año y una incidencia creciente asociada al envejecimiento de la población. En España afecta aproximadamente al 9% de los adultos, según estudios epidemiológicos.

De dcha a izq: Myriam Calle, neumóloga, María Marin, paciente EPOC
De dcha a izq: Myriam Calle, neumóloga y María Marin, paciente EPOC

Al tratarse de una patología pulmonar, la EPOC ha estado históricamente ligada al tabaquismo, lo que durante décadas llevó a considerarla una enfermedad mayoritariamente masculina y asociada a personas de edad avanzada. Ese perfil, sin embargo, está cambiando, tanto por el aumento del tabaquismo entre mujeres como por la mejora de las técnicas diagnósticas. Hoy se detectan cada vez más casos en mujeres y en pacientes más jóvenes.

Escaso diagnóstico y tarde

La enfermedad también está relacionada con la edad, el sedentarismo y determinados estilos de vida, factores que hacen que muchos pacientes no den importancia a los primeros síntomas. La falta de aire al subir escaleras o el cansancio al caminar se atribuyen a la edad o al tabaco, lo que retrasa la consulta médica. Uno de los grandes problemas de la EPOC es su diagnóstico tardío, explica Myriam Calle, jefa de sección de Neumología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid. 

Según la especialista, solo se diagnostica uno de cada cuatro casos, lo que deja a miles de caso de paciente EPOC sin tratamiento durante años. Cuando finalmente se detecta la enfermedad, cerca del 70% de los pacientes ya se encuentran en fases avanzadas, lo que complica el control de los síntomas y el pronóstico. Ese retraso explica en parte por qué la EPOC tiene una mortalidad tan elevada, advierte Calle.

La neumóloga también reclama más recursos sanitarios para abordar esta patología. Solo alrededor del 60% de los centros sanitarios tienen unidades especializadas en EPOC, señala, una cifra que contrasta con otras enfermedades respiratorias. En el caso del asma, por ejemplo, más del 80% de los hospitales cuentan con unidades específicas, lo que evidencia una mayor preparación del sistema sanitario.

A pesar de estas limitaciones, los tratamientos actuales han mejorado mucho el control de la enfermedad. La base terapéutica sigue siendo el uso de broncodilatadores inhalados y otras combinaciones farmacológicas que ayudan a mantener abiertas las vías respiratorias. En muchos casos los tratamientos permiten controlar hasta el 90% de los síntomas, especialmente cuando el diagnóstico llega a tiempo.

 

Paciente de EPOC está relacionado con la edad y tabaquismo.
El EPOC está relacionado con la edad y tabaquismo. iStock

No solo el tabaco

Otro de los protagonistas de la jornada fue Iñaki Morán, vicepresidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer). Morán también convive con la enfermedad, aunque su caso rompe uno de los tópicos más extendidos sobre la EPOC. Yo nunca fui fumador, explicó, recordando que durante años estuvo expuesto al humo del tabaco en entornos laborales.

Su experiencia refleja que aunque el tabaquismo sigue siendo el principal factor de riesgo, no es el único. La exposición prolongada a la contaminación ambiental, contaminantes o determinadas sustancias puede contribuir al desarrollo de la enfermedad. Morán advierte además de nuevas formas de inhalación como los vapeadores o el tabaco calentado, que cada vez generan más preocupación entre los especialistas.

Muchos expertos creen que solo es cuestión de tiempo que aparezcan estudios que relacionen estas nuevas formas de consumo con enfermedades respiratorias crónicas. Las patologías se desarrollan tras décadas de exposición a partículas inhaladas, por lo que los efectos de estas nuevas tecnologías todavía están empezando a estudiarse.

Laboratorio científico haciendo pruebas.Paciente de EPOC piden aumental las investigaciones en los tratamientos.
Las asociaciones reclaman más inversión en la EPOC. iStock

A pesar de su impacto sanitario, la enfermedad sigue siendo poco conocida entre la población general. “Es la tercera causa de muerte y, sin embargo, apenas se habla de ella”, lamenta Morán. Desde Fenaer reclaman más campañas de difusión y más investigación, ya que muchos pacientes consideran que los avances terapéuticos han sido limitados durante la última década.

La EPOC es además una enfermedad limitante para quienes la padecen. Muchos pacientes reducen su actividad física por la dificultad para respirar, lo que desencadena un círculo difícil de romper. Menos movimiento significa más sedentarismo, más aislamiento social y mayor riesgo de problemas asociados como obesidad o depresión.

Por ello, las asociaciones de pacientes también piden que las políticas de salud pública avancen con más decisión. Entre sus reivindicaciones está reforzar la Ley Antitabaco e incluir en ella todas las formas de inhalación, desde cigarrillos electrónicos hasta dispositivos de tabaco calentado.

María conoce bien esas limitaciones. Hubo un momento en el que apenas podía caminar unos pasos sin detenerse para recuperar el aliento, una situación que la obligó a depender de su familia. Quería ser autosuficiente para que mis hijos no fueran esclavos de mi realidad, recuerda hoy con emoción, consciente de que la respiración, algo tan natural para muchos, puede convertirse en el mayor desafío de la vida.